BandungBergerak.id - Tak lama lagi dunia akan memperingati Hari Down Syndrome Dunia (HDSD). Down syndrome merupakan kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya memiliki keterbatasan fisik maupun pikiran. Namun bukan berarti mereka tidak bisa beraktivitas walaupun dalam praktik pembuat kebijakan mereka cenderung kurang dilibatkan.

Sejalan dengan kondisi tersebut, tema besar Hari Down Syndrome Dunia yang diperingati setiap 21 Maret mengusung ”With us, not for us – Libatkan kami, jangan berbuat untuk kami”. Tanggal 21 mengacu mengacu pada tambahan kromosom di kromosom 21 yang membelah diri menjadi tiga kromosom pada orang down syndrome.

Untuk melibatkan orang-orang down syndrome sekaligus menyambut HDSD, Pusat Informasi dan Kegiatan Persatuan Orang tua Anak dengan Down Syndrome (Potads) Jawa Barat akan menyelenggarakan acara di halaman Gedung Sate, Kota Bandung, Minggu (12/3/2023). Acara ini merupakan ajang sosialisasi dengan masyarakat agar warga dan anak down syndrome (ADS) bisa melakukan interaksi bersama.

Ketua Potads Jawa Barat Mira Widiastuti menyebukan kegiatan ini hasil kolaborasi dengan Jabar Quick Response (JQR). Pada rangkaian acara puncak tersebut, akan diadakan fun walk mengelilingi lapangan Gasibu, pentas seni ADS, zumba dan menari bersama seluruh peserta (flashmob), serta pameran hasil kreasi ADS.

Mira menyebutkan tema yang diusung di Jawa Barat mengikuti tema global. Sebab, fenomena pelibatan aktif kepada ADS masih jarang, meskipun banyak kegiatan yang dilakukan untuk ADS. Aktif melibatkan ADS perlu dilakukan seluruh pihak untuk memberikan perhatian dan kesadaran tentang ADS.

“Kita ingin anak kita ini dilibatkan di setiap aspek, baik itu masyarakat, pekerjaan. Kita ingin anak ini tidak dibedakan. Jadi mereka itu tidak hanya bicara untuk anak-anak kita, tapi dukung, sokong, libatkan mereka,” terang Mira, usai konferensi pers peringatan HDSD di Eatboss Dago, Rabu (8/3/2023).

Menurut Mira, sudah saatnya setiap pihak, dari pemerintah, perusahaan, maupun masyarakat melibatkan anak down syndrome. ADS memiliki keterampilan yang berguna. Mira mencontohkan, pada perhelatan puncak mendatang akan dipamerkan produk-produk yang dihasilkan oleh ADS. Selain itu, juga ada penampilan seni oleh anak-anak down Syndrome.

Koordinator Jabar Quick Response (JQR) Febrin Hikmawan menyebutkan, JQR akan mendukung kegiatan Potads. Hal ini disebabkan kelompok disabilitas merupakan salah satu bagian dari sembilan cakupan masalah yang dapat ditangani oleh JQR.

“Kalau kita dukung di venue acaranya, kita pastikan bisa dilaksanakan di Gedung Sate,” kata Febrin Hikmawan.

Baca Juga: Klaim 20 Sungai di Kota Bandung Membaik ketika Sungai Cikapundung Pernah Tercemar Logam Berat
Sederet Janji Politik yang Harus Dituntaskan Wali Kota Yana Mulyana
Kisah Eva, ODHA yang Melawan Stigma

Foto bersama Perkumpulan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (Potads) dan Koordinator Jabar Quick Response Febrin Hikmawan usai konferensi pers, di Eatboss Dago, Rabu (8/3/2023). (Foto: Awla Rajul/BandungBergerak.id)

Momen Bahagia Bersama

Sejak 2020, peringatan Hari Down Syndrome Dunia tidak bisa diselenggarakan karena pandemi. Momen pelaksanaan di tahun ini merupakan momen berkumpul bagi anak-anak down syndrome, orang tua, pendamping, serta pemerhati down syndrome. Dalam rangkaian kegiatan HDSD 2023 ini, terdapat beberapa kegiatan sebelum peringatan puncaknya.

Koordinator peringatan HDSD 2023 Anni Rochaeni menyebutkan rangkaian peringatan sudah dimulai sejak Februari lalu berupa pemeriksaan gigi dan mulut, serta pelatihan otot mulut, dan wajah bagi penyandang down syndrome, di RSGM FKG Universitas Padjadjaran. Rangkaian ini akan berlangsung hingga Jumat (10/3/2023).

Penyandang down syndrome mengalami hipoton, yaitu kemampuan otot yang lemah. Sehingga perlu dilakukan pelatihan otot. Anni membeberkan kegiatan tersebut banyak diikuti oleh ADS yang berusia di bawah 10 tahun. Selain itu, dilakukan pula skrining pendengaran, neurodevelopment, bersih-bersih telinga, games anak dan orang tua, serta sharing session yang berkerja sama dengan FK Unpad.

Anni menjelaskan pada puncak peringatan HDSD yang digelar di Gedung Sate nantinya akan dihadiri sekitar 500 anak-anak down syndrome, ditambah orang tua, pendamping, serta pemerhati sindrom down. Nantinya sebagian ADS akan melakukan fun walk di Lapangan Gasibu. Sebagiannya juga akan melakukan pelatihan zumba, jaipong, melestarikan kesenian kaulinan Sunda, penampilan seni, juga menari bersama bagi seluruh peserta.

“Hari itu kita bergembira semua, tidak hanya anak-anak yang tampil, tapi juga yang belum bisa tampil. Kita berharap anak-anak bisa bergembira bersama,” terang Anni.

Anni juga menyinggung tentang pentingnya pelibatan ADS yang sudah berusia dewasa. Sebab ADS yang sudah lulus sekolah dan berusia dewasa banyak yang tidak memiliki kegiatan yang dapat mengasah kemampuan. Adapun waktu luangnya digunakan untuk bermain gawai.

Dari pameran hasil kreasi ADS, diharapkan ada program yang bisa memperkuat kegiatan ADS, baik berupa pelatihan, magang, maupun bekerja.

Sekilas tentang Potads 

Persatuan Orang tua Anak dengan Down Syndrome atau Potads merupakan yayasan perkumpulan orang tua yang mempunyai anak down syndrome. Secara nasional, perkumpulan ini pertama kali dibentuk di tahun 2003 di Jakarta. Di Bandung, Potads berdiri di tahun 2013. Awalnya merupakan komunitas ibu-ibu sebagai wadah berbagi informasi dan dukungan.

Komunitas ini kemudian menjadi Potads Bandung, lantas cakupannya yang semakin meluas menjadi Potads Jawa Barat. Potads memiliki kegiatan pelatihan untuk anak-anak down syndrome serta bagian sistem pendukung untuk orang tua.

Potads memiliki empat grup untuk orang tua sesuai dengan kategori usia anaknya. Dimulai dari grup usia bayi, anak-anak, remaja hingga dewasa. Pembedaan tersebut disebabkan pengalaman setiap orang tua dan pembagian informasi mengenai tumbuh kembang serta perawatan ADS di setiap jenjang usianya berbeda.